На сегодняшний день в воронежский реестр пациентов с орфанными заболеваниями включено 175 человек. Орфанное, или очень редкое заболевание встречается у небольшой части населения – один больной на две тысячи человек и реже.

Известно около семи тысяч разновидностей орфанных болезней. Примерно половина из них обусловлены генетическими отклонениями. Симптомы некоторых болезней очевидны уже с рождения ребёнка или в детском возрасте, но большинство – более 50% – проявляются только у взрослых людей.

Во втором полугодии в региональный реестр были включены двое детей из Павловского муниципального района области, у которых диагностировали наследственную тирозинемию. На обеспечение их редкими дорогостоящими лекарственными препаратами на год необходимо 37,8 млн. рублей.

Правительство региона совместно с Департаментом здравоохранения предусмотрели эти средства в бюджете области на 2019 год. Проводятся организационные мероприятия по размещению заказа на поставку препарата на сайте госзакупок. Процедура оформления занимает, в соответствии с нормами законодательства, некоторое время. Поэтому до момента поставки препарата в регион дети обеспечиваются при поддержке благотворительного фонда, информирует Департамент здравоохранения Воронежской области.

.

Подробнее читайте на communa.ru ...

37 +