фото показано с : communa.ru

Событие | С 6 по 8 октября в Воронеже проходила II Международная научно-практическая конференция «Аутизм. Выбор маршрута». Организаторами форума выступили правительство Воронежской области, Фонд содействия решению проблем аутизма в России «Выход» и Фонд поддержки детей, находящихся в трудной жизненной ситуации Представительная конференция, в числе участников которой было заявлено более 800 человек, преследовала важную цель – ознакомить аудиторию с наиболее эффективными российскими и зарубежными стратегиями и практиками помощи людям с расстройствами аутистического спектра (РАС), а также способствовать распространению этих знаний в России.

Наталья Столповская

Социальные вопросы решаются по-новому

О том, что такие знания по-прежнему в дефиците, говорит факт: об аутизме, а также о проблемах людей, живущих с этим диагнозом, сняты километры документальных фильмов, сделаны сотни телепередач, а представление об аутистах у среднестатистического человека всё ещё на уровне мифологии. К сожалению, большие пробелы в знаниях есть у педиатров, педагогов, социальных работников, на помощь которых в первую очередь рассчитывают семьи, где воспитываются дети-аутисты.

Прорвать информационную блокаду и начать огромную работу по объединению усилий профильных министерств, педагогических площадок, организаций социальной защиты, общественников, родителей таких детей, решил Фонд содействия решению проблем аутизма в России «Выход». Его президент – Авдотья Смирнова, рассказала про эволюцию фонда. Он прошёл путь от попытки адресной помощи до осознания, что поддержка должна быть только проектной и системной – лишь так она придёт в каждую семью.

– Одним из первых, кто нас услышал и понял, был губернатор Воронежской области Алексей Гордеев, – подчеркнула Авдотья Смирнова. – В результате мы работаем в Воронеже четвёртый год. На сегодняшний день Воронежская область – единственная в стране, которая с самого начала решила построить комплексную систему помощи человеку с аутизмом от ранней диагностики до поддержки во взрослой самостоятельной жизни.

Успехи в деле реализации на территории Воронежской области пилотного проекта по оказанию комплексной медико-социальной и психолого-педагогической помощи детям с расстройствами аутистического спектра и стали причиной, по которой столица Черноземья следующей после Сколково стала местом проведения Международной научно-практической конференции «Аутизм. Выбор маршрута».

От имени губернатора Алексея Гордеева участников конференции приветствовал первый заместитель председателя правительства области Владимир Попов. Он поблагодарил всех присутствующих за участие и выразил уверенность в том, что совместная работа в предстоящие три дня будет продуктивной. Он также зачитал приветствие участникам конференции от губернатора.

«Для нас имеет особое значение, что этот масштабный симпозиум проходит на воронежской земле. В нашем регионе принято одно из первых в стране решений о проведении многоуровневой системной работы, направленной на поддержку детей с РАС и их родителей. Нам удалось объединить усилия представителей органов власти, общественных организаций и всех неравнодушных жителей края. Вместе мы добились серьёзных изменений как в совершенствовании оказания медицинской помощи аутистам, так и в организации условий для их полноценного развития и обучения», – сказано в Обращении главы региона.

«Вещь в себе»

Проблема помощи людям с расстройством аутистического спектра (РАС) давно и успешно решается на Западе, где создание условий для их полноценной жизни – норма.

– За последнее десятилетие и наша страна сделала прорыв в этом направлении, – отметила в приветственном слове заместитель Председателя Совета Федерации РФ, сенатор от Воронежской области Галина Карелова, – и в числе тех городов, где сегодня активнее всего используют инновационные подходы к решению социальных вопросов, – наш Воронеж. Тема помощи людям с аутизмом сегодня не просто на слуху, она уже включена в программы. В частности, в Национальную стратегию действий в интересах детей на 2012 – 2017 годы. Я хотела бы сказать, что такого опыта в плане создания системы помощи детям с аутизмом, как в Воронеже, пока нет нигде. Именно поэтому наш опыт как пилотный рассматривается тремя министерствами – Минтрудом, Минздравом и Минобразования РФ.

Заместитель председателя Комитета по социальной политике Совета Федерации, профессор, Заслуженный деятель науки РФ Людмила Козлованапомнила, что данных о распространённости аутизма в России на сегодняшний день нет. Всё потому, что нет ярко выраженных симптомов и факторов риска, по которым можно заподозрить рождение таких детей.

– Чтобы выявить аутизм, за детьми, у которых есть признаки отставания в развитии, необходимо наблюдать с первых месяцев жизни до семи лет, – отметила Людмила Козлова. – Ведь чем раньше аутизм выявляется, тем легче социально адаптировать ребёнка. И самое главное – он не потерян для общества.

Пока в подавляющем большинстве случаев аутизм выявляется «по инициативе родителей», которые просят педиатров обратить внимание на странности в развитии детей. Существенный момент: до сих пор ведётся спор, считать аутизм заболеванием или нет? До нынешнего дня окончательно не выяснено, что порождает аутизм. Специалисты отмечают, что возникновению расстройств аутистического спектра способствуют около 35 различных факторов, включая генетические особенности, состояние окружающей среды и т. д.

– Есть мнение, что дети с аутизмом страдают расстройством психики и снижением интеллекта, – продолжила Людмила Вячеславовна. – Да, интеллектуальные расстройства у них наблюдаются. Но это в том случае, если пройти мимо такого ребёнка и диагностировать РАС поздно. Напомню: среди детей с РАС много талантливых ребят. Как правило, они талантливы в чём-то одном: в музыке, живописи или математике. Часто этих детей называют «вещь в себе», и к ним нужен особый подход, который позволит им беспрепятственно раскрывать свои таланты. Но это возможно, если люди, которые встречаются с ними первыми – педиатры, знают эту проблему. Нельзя допускать, чтобы родители, у которых такой ребёнок, думали, что их жизнь обречена. Они могут вырастить человека, которым будут гордиться. На мой взгляд, необходимо внести изменения в программы обучения врачей-педиатров, терапевтов с тем, чтобы дать им больше информации о РАС и создать алгоритм действий: когда можно заподозрить аутизм, как наблюдать и как с этими детьми работать.

Официально принято считать, что на десять тысяч детей приходится один ребёнок-аутист. Специалисты уверены, что такой подход явно занижает число реальных случаев.

– Как практик могу сказать, что аутизм встречается гораздо чаще, чем диагностируется, – отметила Людмила Козлова.

Необучаемых нет!

Доктор психологических наук, профессор трёх крупных вузов России и США, глава Экспертного совета фонда «Выход» Елена Григоренко выступила с докладом «Распространенность РАС в мире и в России», и в заключении сделала вывод о пандемии расстройств аутистического спектра, объяснение причин которой пытаются найти учёные во всём мире.

Заместитель директора Департамента государственной политики защиты прав детей Министерства образования России Елена Терёхинаакцентировала внимание на том, что образовательная политика в отношении детей с РАС построена на основании системного подхода, непрерывного и преемственного образования: от развития служб ранней помощи до получения детьми с РАС профессионального образования.

– Для детей с ограниченными возможностями здоровья законом предусмотрены особые условия получения образования: использование специальных учебников и учебных пособий, образовательных программ, методов обучения, услуги ассистента или тьютора и т. д. Главное – обеспечение доступа в учреждения образования, и это право закреплено федеральными государственными образовательными стандартами и рядом приказов Министерства образования. После консультации с педагогом-психологом родители могут выбрать один из вариантов обучения ребёнка: коррекционная школа, специальный коррекционный класс при общеобразовательной школе или инклюзивное образование. Предстоит создание подразделений ранней помощи, которые будут открываться на базе дошкольных образовательных организаций, коррекционных школ и центров психолого-педагогической и медико-социальной помощи.

– Необучаемых детей нет! – подчеркнула Елена Терёхина. – Какой бы ребёнок ни пришёл в образовательное учреждение, государство гарантирует, что в меру своих способностей и уровня развития он сможет получить образование. Конечно, для работы с такими детьми школам нужны обученные кадры. Их отсутствие не может быть причиной отказа в приёме ребёнка в школу. Сеть организаций, где готовят педагогов для обучения детей с РАС, создана и успешно работает.

По словам замдиректора департамента, хуже дело обстоит с дошкольными учреждениями. Однако к 2020 году все дети с РАС от 1,5 лет и до 7 лет должны быть охвачены дошкольным образованием: этого требует реализация программы «Доступная среда». При этом Елена Терёхина высоко оценила те успехи, которые сделала на пути к созданию доступной среды для детей с РАС Воронежская область.

– С самого начала работы на территории Воронежской области пилотного проекта Министерство образования включилось в эту работу. Наблюдали за апробацией федеральных государственных стандартов для этой категории детей на вашей стажировочной площадке. Очень многие регионы приезжали в Воронеж и перенимали этот опыт, – заключила представитель Министерства образования.

Заместитель председателя правления Фонда поддержки детей, находящихся в трудной жизненной ситуации, Нина Шахина прокомментировала участие в проекте так:

– Мы видим свою задачу в том, чтобы услышать общественный запрос и завести пружину. Чтобы ведомства, организации, специалисты понимали друг друга, интегрировали свои ресурсы, действовали согласованно, работали на общий результат. Отправная точка в организации работы – ранняя помощь. Ещё одна принципиальная позиция – признание родителей как полноценных партнёров. Наконец, активная деятельность на этом поле социально ориентированных некоммерческих организаций.

На основе этих подходов в трёх регионах страны, включая Воронежскую область, реализован пилотный проект по оказанию комплексной медикосоциальной и психологопедагогической помощи детям с расстройствами аутистического спектра. Работа проекта завершается, и один из её результатов – межведомственный комплексный план действий по оказанию медико-социальной и психолого-педагогической помощи детям с расстройствами аутистического спектра. Это основополагающий документ для любого региона.

С презентацией недавно созданного федерального ресурсного центра, который занимается, в том числе, и проблемами детей с РАС, выступила проректор по инклюзивному образованию Московского государственного психолого-педагогического университета, директор Института проблем инклюзивного образования МГППУ Светлана Алёхина. Она отметила, что только стратегия сотрудничества: объединение усилий всех, кто работает по этой проблеме – специалистов, фондов, общественных организаций некоммерческого сектора, родителей – даст результаты. Именно так, по мнению Светланы Алёхиной, строилась работа на пилотной площадке в Воронежской области.

– Пилотному проекту достались все трудности, – сказала проректор. – Но Воронеж успешно с ними справился. В этой связи мы приглашаем на заседание Правительства РФ, которое проведёт зампредседателя правительства по социальным вопросам Ольга Голодец, губернатора Алексея Гордеева и просим поделиться опытом межведомственного взаимодействия в деле организации помощи детям с нарушениями РАС.

Выбор маршрута сделан

В первый день конференции с докладом о результатах реализации в Воронежской области пилотного проекта выступил Владимир Попов.

– В марте 2003 года в областном центре «Парус надежды» была сформирована первая группа детей с РАС. Эта дата – отправная точка в создании системы реабилитации детей-аутистов в учреждениях социальной защиты области. Служба раннего вмешательства, которая заработала в «Парусе надежды», приступила к реабилитации ребёнка с ментальными нарушениями практически с первых дней его жизни. Она разработала и проект «Своевременное выявление детей раннего и дошкольного возраста с РАС», который получил финансовую помощь со стороны Фонда поддержки детей, находящихся в трудной жизненной ситуации. За два с половиной года по нему обслужили почти 400 детей с ментальными нарушениями в возрасте от двух месяцев до семи лет. Достичь прорывных результатов без поддержки на федеральном уровне было бы невозможно, – рассказал Владимир Попов. – В 2012 году в Воронежскую область по инициативе губернатора Алексея Гордеева пришёл фонд «Выход». Благодаря высокому профессионализму его экспертов, знаниям российских и зарубежных специалистов и личному участию президента фонда Авдотьи Смирновой в 2012 – 2015 годах мы вышли на принципиально иной уровень решения вопросов в сфере организации помощи детям с аутизмом и их семьям.

На сайте «Территория добра « размещается информация о программах помощи детям с аутизмом и специальный диагностический опросник для родителей. Структура межведомственного плана включает мероприятия, охватывающие все стороны жизни, все возрастные категории: от рождения до 18 лет, а также и последующую помощь при наличии отрицательного прогноза. Услуги детям с РАС оказывают около 50 различных организаций. На сегодняшний день в системе комплексной помощи разработан и функционирует непрерывный реабилитационный маршрут, разделённый на четыре этапа развития ребёнка.

Показатели эффективности работы – раннее выявление и ранняя диагностика детей с РАС, развитие образовательной среды для этих детей и формирование кадрового потенциала специалистов по работе с ними.

– Когда пилотная программа только начинала свою работу, у нас в области таких специалистов не было, – отметил Владимир Попов. – Реализация проекта помогла найти выход из ситуации. Работа над пилотным проектом завершается в декабре этого года, но и после этого мы продолжим совершенствовать маршрут для людей с РАС на всех его этапах. Мы открыты для тех, кому интересен опыт Воронежской области.

Это только начало пути.

Сближение родителей со специалистами

Три дня напряжённой работы конференции «Аутизм. Выбор маршрута» вместили десятки ярких событий. Уважаемые международные эксперты, звёзды мировой науки и лидеры передовых мировых практик делились своими знаниями, проводили «круглые столы», отвечали на острые вопросы участников форума – представителей родительских организаций со всей России.

Председатель РОБО Общество помощи аутичным детям «Добро» Сергей Морозов сделал экспертный доклад, в котором проанализировал преимущества и недостатки модели «Ресурсный класс» для детей с аутизмом.

Доктор Тай Вернонпровёл мастер-класс для родителей и специалистов, где подробно рассказал о методе ранней помощи при аутизме – обучении основным реакциям (PRT).

– Традиционно для детей с аутизмом планирую занятие, которое им неинтересно, что часто вызывает проблемное поведение. В рамках подхода PRT мы выявляем интересы ребёнка, а потом уже планируем занятие, опираясь на них, – заявил основной принцип PRT специалист.

Доктор наук, сертифицированный поведенческий аналитик (BCBA-D) Университета Западного Мичигана (США) Ллойд Петерсонпрочитал лекцию «Обучающие моменты. Новая область». Докладчик рассмотрел, почему происходит желательное и нежелательное поведение, как появляется поведение, как оно поддерживается и как можно заранее подготовиться как к запланированному, так и к неожиданному обучению.

Лора Дилли – известный клинический и школьный психолог, специалист по диагностике расстройств аутистического спектра и ранней помощи детям с аутизмом и их родителям. На конференции доктор Дилли представила сразу два доклада. Первый – об основах выявления и диагностики РАС и о том, насколько полезны различные стандартизированные инструменты для постановки диагноза. Второй доклад – о телемедицине в области аутизма. Он касался применения дистанционных технологий в процессе диагностики и помощи семьям детей с аутизмом, что позволяет облегчить этот процесс и сделать поддержку более доступной.

Председатель РОО «Права ребёнка» Борис Альтшулерговорил на конференции на самую сложную, болезненную для родителей тему – о реформе ПНИ. Нужны ли вообще психоневрологические интернаты, и если да, то какими они должны быть?

Создатель Центра обучения, социальной реабилитации и творчества для людей с аутизмом «Антон тут рядом» Любовь Аркусрассказала об организационной модели, методическом сопровождении, программном наполнении этой организации.

– За время существования Центра изменились сами ребята, многие из них были совершенно беспомощные, а сейчас наши полноценные друзья, – поделилась Любовь Аркус. – Такие дети нуждаются в обучении, затем в социуме, нуждаются в общении, в человеческом понимании. Я считаю, что дети с аутизмом на 90 процентов могли быть продвинутыми и более спокойными, если бы их не изолировали от общества. Изоляция – это самый страшный вред, который только может быть. Поэтому одним из основных критериев в работе нашего Центра является сближение родителей со специалистами.

Необходимо сближение родителей и профессионалов, объединение их усилий с целенаправленной работой властных структур – вот основная мысль конференции, которая квалифицированно информировала общество о такой проблеме, как аутизм, боролась с мифами о нём и ориентировала семьи, в которых воспитываются особенные дети, на все возможные формы помощи.

Сенатор от Воронежской области Галина Карелова и зампредседателя правления Фонда поддержки детей, находящихся

в трудной жизненной ситуации, Нина Шахина. Фото пресс-службы Правительства Воронежской области

На всех площадках конференции – аншлаги. Фото пресс-службы Правительства Воронежской области

Источник: газета «Коммуна», №81 (26621) | Вторник, 11 октября 2016 года

Подробнее читайте на communa.ru ...

47 +